三岁半确诊恶性肿瘤，5岁孩子想实现50个愿望，还来得及吗？

这是一张愿望清单，看上去好像并没有什么特别的，看电影、吃汉堡、去动物园……这些普普通通，对大多数人来说很容易实现的事情，对5岁的小牟熠来说，却可能是一种“奢侈”。因为他有一个与其他小朋友不太一样童年……

这是一张愿望清单，看上去好像并没有什么特别的，看电影、吃汉堡、去动物园……这些普普通通，对大多数人来说很容易实现的事情，对5岁的小牟熠来说，却可能是一种“奢侈”。因为他有一个与其他小朋友不太一样童年。

一、三岁半确诊神经母细胞瘤

5岁的牟熠，有着一双清澈、爱笑的眼睛，与其他同龄小朋友一样，他也喜欢围绕在父母身边，安静地玩着奥特曼，再吃上一颗甜甜的糖果，笑脸盈盈地叫着“爸爸”“妈妈”。

然而，这些简单的幸福却成了他生命里最“奢求”的时光。神经母细胞瘤、癌症晚期、化疗……这些可怕的名词和这个天真稚嫩的孩子联系在一起，除了令人心痛扼腕的残酷，还有背后整个家庭所需要承担的难以想象的煎熬和艰辛。

至今，小牟熠已经去过上海儿童医学中心、山东省肿瘤医院等大型三甲医院，经历了12次的化疗，一次大型肿瘤切除手术，20次的放疗，和两次的骨髓移植，因为治疗的副作用而出现了蜕皮、手指盖脱落、拉肚子、流鼻血等症状。

牟熠的父亲牟聪说：“确诊恶性肿瘤那天，我们听到这个消息的时候都差点晕过去！我们不知道如何形容当时的想法，真的很想替孩子去承担所有的痛苦！”

“儿童肿瘤之王”——神经母细胞瘤

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外实体肿瘤，占儿童恶性肿瘤的8%～10%，占儿童恶性肿瘤死亡人数的15%。神经母细胞瘤的临床特点常表现为起病隐匿、恶性程度高，病情进展迅速、早期即容易发生远处转移等，这使得大部分患儿确诊时已属于高危。

国际上高危组患儿的5年生存率仅有50%左右。目前国内低、中危组患儿长期无瘤生存率可达90%；但高危组患儿的5年总生存率却不足30%，称之为“儿童肿瘤之王”毫不为过。

二、一个家全靠父亲支撑

自从牟熠在3岁半时被确诊为恶性肿瘤，如今给孩子治病已经花去了55万，早已债台高筑，家中一贫如洗，后续还有巨额的医疗费等待着他们去承担。“虽然还要面对很多的困难，可是我们绝不会放弃孩子，作为父母，我们不舍、不能也不愿，我们期待着奇迹的出现。”尽管经济重担已经压得这个父亲直不起腰，但牟聪仍然想坚持。

近年来，神经母细胞瘤的治疗方式多采用多学科综合治疗，如手术治疗、化疗、核医学治疗、免疫治疗等。而基于不同风险分组，治疗方式也有不同。

手术切除在治疗儿童NB的方法中占有重要的地位。多项研究报道显示：肉眼下完全切除原发神经母细胞瘤可提高患儿总生存率。特别是近年来，随着儿童腔镜手术的发展，腔镜治疗儿童神经母细胞瘤逐渐受到了认可。

而对于不能在早期行手术切除的患儿，通常予以术前新辅助化疗，待瘤体缩小后再行术前危险因素评估，决定下一步诊疗方案。新辅助化疗可以实现肿瘤纤维化，包膜增厚，病灶减少甚至完全消失，使肿瘤与周边组织边界清晰可见，利于手术中对肿瘤瘤体的切除，减少术中失血量，显著提高手术安全性。

此外，免疫治疗可降低Ⅳ期高危患儿复发的风险，可以达到60%~80%的5年总生存期，超出世界范围儿童Ⅳ期恶性肿瘤5年生存率 (自体外周血造血干细胞移植具有复发率低、免疫重建恢复早、移植后骨髓移植恢复快等特点。

药物方面，13-顺式维甲酸 (13-cis-retinoic acid) 已被证实可以抑制肿瘤细胞增生，对微小的残余病灶有很好的杀伤作用。而一些靶向肿瘤不同生物特性的新药物正在研究，如抗肿瘤血管生成药物、维甲酸相关物、神经营养因子抑制剂、端粒酶维持剂、诱导凋亡剂等。

儿童癌症高发，家长要警惕孩子的异常表现

神经母细胞瘤新发病例逐年增多，发病率居儿童肿瘤第3位。但该病病因尚不完全明确，临床症状多样，常见症状为发热、贫血、呼吸困难、腰痛及尿潴留等。家长若发现孩子有异常表现，应提高警惕及时送医做进一步的检查。

除此之外，当孩子出现不明原因且持续不退的发热、低热；牙龈和鼻出血；非营养性的贫血；渐进性的体质消瘦；关节、骨骼、肌肉不明原因疼痛；淋巴结肿大；反复头痛、呕吐；皮下或其他部位的肿块；无痛性腹部肿块等异常症状，家长要及时重视，应留意孩子的日常生活变化，尽早到医院排查病因，以免错过最佳的治疗机会。

尽量让孩子远离致癌因素

很多父母在被告知孩子确诊癌症时，在震惊与痛苦中，往往夹杂着疑惑：为什么原本健康活泼孩子会患上了恶性肿瘤？ 其实，儿童致癌因素就在身边。

大多数儿童恶性肿瘤属于先天性和胚胎性恶性肿瘤。如母亲怀孕时期或患有某些疾病，或长期接触某些化学物质，或经常受到电离和非电离辐射，或应用某些激素、药品，这些因素均会“刺激”母体内的生殖细胞基因突变而发生恶性肿瘤。

而后天危险因素常与儿童出生后的环境污染、不良饮食习惯等危险因素密切相关，如二手烟、医疗性放疗、化学药品、长期高脂肪少纤维饮食、反复轻微损伤等。

近年来国内外肿瘤流行病学资料表明，儿童肿瘤的发生还与父母的职业有关。工作中接触的电离辐射或有毒化学物质都会增加孩子的患癌风险。

可见，为孩子创造一个健康的成长环境，需要每一个人的共同努力。

癌症，很多父母都觉得离孩子很远，或者认为永远不会发生在自己孩子身上。但忽视≠不存在。据全国肿瘤登记中心最新数据显示：中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者，发病率超过100/100 万，短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。所以，癌症离我们的孩子其实并不远！！孩子有些“小病”，我们必须警惕，并放在心上。

参考资料：

[1]《磁共振成像在儿童肿瘤中的应用与进展》.临床儿科杂志. 2014-08-15

[2]《儿童神经母细胞瘤的治疗进展》.儿科药学杂志. 2018-10-09

[3]《神经母细胞瘤风险分层及诊治进展》.广西医科大学学报. 2018-05-15

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